在加拿大
39岁的多伦多居民哈马什在年轻时被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症。她手抱的是新生的侄儿。
39岁的多伦多居民哈马什（Nouma Hammash），原籍阿联酋。她在年轻时被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，导致她一生中的大部分时间都失去了利用肌肉的能力。
SMA是一种极为罕见的遗传疾病，会影响身体的运动神经元（控制随意肌肉运动的神经细胞）。患上这种疾病后，随著时间的推移，病人的肌肉会虚弱和萎缩。
新宁医院神经学家和SMA专家艾增伯格(Aaron Izenberg)表示，SMA会导致手臂和腿部逐渐虚弱，还有呼吸肌肉也会虚弱，也就是呼吸衰竭，并且在许多患者中，它还会导致吞咽问题。
2016年，哈马什移居加拿大，目前，她在安省脊髓损伤协会工作担任调解员，并为其他面临类似情况的患者代言。但她的病情在来到加拿大之后恶化，至今仍未找到成功的治疗方案。之前，她还能自己上下床，自己在床上翻身，但现在都已做不到。
2017年6月，加拿大卫生部批准Spiraza用于加拿大SMA患者。
但这款用于治疗SMA并减缓疾病进展的药物非常昂贵，如果没有保险，第一年的药物花费就需要70万元。
截至目前，由于缺乏对老年组的对照试验和数据，安省仅向18岁以下的患者提供Spiraza保险。该资格在2019年略有扩大，根据具体情况将一些成年人包括在内，但哈马什仍不符合标准。
由于加拿大卫生部需要有充足的临床试验数据才会批准某种药物上市，而当这种药物仅被少数人群需要时，可能会使审批过程复杂化和延长。
然而，对于SMA患者来说，时间至关重要，许多人已经等待了多年。她说，如果她被迫等待数年，以便积攒足够的临床数据来证明她对Spiraza的需求，但到那时，很可能为时已晚，她早已死去。
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