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分类: 生活篇

我建立了自闭症家长群后,第一个群已经满500人,我又建了第二个群,第二个群也有将近300人了,大家经常会有很多问题提出来讨论。本来自闭症孩子的问题就非常多,而且每个自闭症孩子都不一样,面对很多问题,也是正常的。

每天都会有新的家长加入到群里来,为了减少解释和说明的时间,我写了这一篇博文。

我建立自闭症家长群的初衷,一开始我就写得很清楚,并不是为了给大家回答问题的,也不是给大家提供一个进行讨论、吐槽的平台。说实在的,我也曾经参加过很多自闭症家长群,我对自闭症家长群的情况看了很多,也了解了很多,我觉得有很多时候都是在浪费时间,因为群很大,每个孩子的情况又不一样,某个孩子的情况讨论很多,对其他家长也未必有什么帮助。

自闭症孩子共性的问题是自闭症的核心症状,如果孩子没有核心症状,他就不是自闭症。自闭症孩子的非核心症状是个性化的问题,那些个性化的问题,并不是自闭症孩子所独有,比如,感统失调,语言障碍,挑食,肌张力低等等。我不希望大家分不清楚主次,干预训练搞错了方向。

所以我当时建立这个群的目的也很清楚,就是想把我对自闭症孩子训练的理念传递给大家,另外能利用这个平台督促大家对孩子进行训练。

大家一定不要认为干预训练自闭症孩子有什么绝招,我一直认为,坚持才是干预训练最重要最困难的事情。我每天发视频,发博客,也是给大家一个每天看得到的榜样。

从小宝在大约六年前确诊自闭症开始,我花了大量的时间学习和研究自闭症,也拜访了很多优秀的自闭症从业人员,我们也探索了各种训练和治疗自闭症的方法。在我的博客里,我也详细地记录了我们的各种经历,记录了我们的经验和教训。

在经历了非常多的实贱和思考之后,在我接触了大量的自闭症家庭之后,我清楚地知道了,对于很多自闭症家庭来说,他们全面了解自闭症的大量知识和训练方法是有实际难度的。于是,我便总结了一套简单易行的理论和方法。

我的理念很清晰也很简单,我始终强调的是让家长们关注自闭症的核心症状:社交障碍,兴趣狭窄,刻板动作。至于其它方面,比如说孩子有感统失调,语言障碍,认知滞后等等各种问题,这些都不属于自闭症的核心症状。这些当然也会对自闭症症状有影响,会让自闭症的症状显得更加严重。

但不管怎么说,这些不是自闭症的核心症状,就好像感冒也会让自闭症症状显得严重一些,感冒好了,自闭症的症状也轻了一些似的,但并没有解决孩子的根本问题。所以我始终强调大家不能因为一些非核心症状,孩子爱哭,挑食,不爱运动,肌张力低,语言差等等问题,反而忽略了孩子的核心症状。

社交障碍又是核心症状的重中之重,目光交流和听从指令是孩子能够进行社交最重要的基础,如果没有这两点,其它方面的训练常常会像沙滩中建楼一样,随时倒塌。

要想真正把目光交流和听从指令训练好,我认为一定要形成条件反射,否则即使训练了,很快又会回去。像目光交流,现在提醒了,有了,过一段时间,不提醒了,就又没有了。真正达到了条件反射就不一样了,一旦形成了条件反射,就不会再忘记,条件反射的形成就不再用到了记忆,像骑自行车一样,一旦学会了,是不会忘记的。

针对目光交流和听从指令,我又提出来目光交流每天不能少于150次,听从指令的训练一天不能少于50次,如果达不到这样的数量,就很难形成条件反射,而且每天150次和50次,如果没有一年以上的训练,也很难达到条件反射,这都需要进行长时间的训练才有可能做到。

150和50这两个数量是我训练孩子们很多年总结出来的经验数据,这两个数量是我认为的最低要求。

在我的理念,我提倡的是对自闭症孩子进行高强度训练,高强度训练的核心就是目光交流和听从指令,高强度训练的定义是每天8小时,每周5天,就是每周至少40个小时的训练,才能算作高强度训练。有很多家长提出做不到这么长时间的训练,所以我提出的150次和50次,是高强度训练的一个简洁版,就是每周40个小时做不到,最起码也要每天做到150次+50次这样的强度,否则训练效果就会大打折扣。

在高强度的训练里,针对听从指令训练,我又提出了听从指令训练的要点,这几个要点实际上是神经科学理论要求的,比如说在听从指令训练时,不要发出孩子根本无法完成的无效指令,同时,指令一旦发出,就必须完成。指令要简短,明确,循序渐进,另外要坚持。但是这些看似简单,其实家长真正能坚持下来,能有质量的完成,还是有一定难度的。

在目光交流和听从指令训练能形成条件反射后,关于社交只是打了个基础,再要进行的,就是社交技巧方面的训练,在社交技巧方面,首先是大量社交语言的建立,最简单的像谢谢,不客气,对不起,没关系,请帮忙等等,要对孩子进行非常好的训练,能让他们达到融会贯通。

再往后,就是建立同理心,培养同理心,这是个重点,也是个难点,在这些方面,要进行的训练仍然会很多。

所以整体来讲,这些是我真正强调的,我认为这些东西才是自闭症孩子训练最核心,最重要,最要抓紧的。在孩子训练过程中,最难的就是坚持,其实并没有多么高深、复杂的理论问题,最重要的就是要能够坚持。

要想真正坚持,对家长们来说,一定要有互相鼓励,监督的环境,能够有一个激励家长,鼓励家长,督促家长,监督家长,对孩子进行高强度训练的平台,这是我建立这个群的目的。

我估计家长们可能已经进过各种各样的群,我这个群就是希望能和其它的群不一样,能独树一帜,我的群不会有任何的商业目的,绝不会收任何人一分钱,我希望在孩子的训练方面能真正为大家提供帮助,我并不希望这个群有过多的和训练无关的讨论,因为毕竟群里的人很多,讨论的内容可能自己认为很重要,对别人来说也不见得重要。无效的信息要尽可能的少,只有真正去实际操作,真正去对孩子进行训练,才是有意义的,这也是我的观点。

我对小宝和阳阳的训练已经有五年多时间,每天我都有记录,其实家长遇到的各种问题,我都有解决的方法,都在我的博客上有记录。小宝和阳阳算是阿斯伯格,后来我又训练了Edward和Jonathan两个低功能的孩子,我对他们的训练也都有记录,大家也可以在博客里看到。


我的博客已经涵盖了很多方面,总共有超过2000篇,我也有训练过其他的孩子,如果有家长真的需要,也可以搜索我的博客,看我是怎么解决的。但是我解决的方法,并不见得对别人也适用,毕竟每个孩子不一样,从这点上来讲,我也希望大家能理解,能真正明白我建这个群的目的。

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好久不见老詹的帖子了

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感觉老詹把自闭症做成公益项目了。

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觉人之伪,不形之于色;吃人之亏,不动之于口;施人之恩,不发之于言;受人之惠,不忘之于心。 一位朋友, 长子在三岁时被诊断为严重自闭儿, 到孩子七岁时, 他太太因不堪压力也患上忧郁症. 为着家庭, 他毅然决定离职一年, 全力在家照顾妻儿. 我就是在他离职这一年里认识他和他的家人, 在多伦多, 这已是近二十年前的事了.

我是新来家园的, 没看过楼主的博客, 只看过楼主几篇家园文章, 家有自闭儿, 还要两个, 太难了, 我很佩服楼主为孩子所做的一切, 致以万分敬意, 但写了2000篇相关文章, 若为公益, 做的确是已足够多了.

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一直是自闭症公益的~

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自闭症家庭确实是非常不容易的,我也谢谢你的鼓励~

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