在加拿大
最近一段时间，我在博客和论坛上对小宝自闭症的情况写得比较多，也比较细，我收到了至少也有20位以上朋友的电话或微信就自闭症的问题进行交流。和我交流的人也是各色各样，每个人的情况也都各不相同：有的是孩子已经比较大了，六、七岁，七、八岁，他们已经走过一个很长的经历，向我介绍一些经验教训；还有一些孩子没有确诊，有疑问，跟我一起讨论。我记得在论坛上有位朋友，他还在上海，他讲了一下他孩子的情况，我感觉很像自闭症。他说加拿大这边比较好，还有几个月他们就要来加拿大了，他想到了加拿大再说。我听了他的话很着急，非常坚决地告诉他：一定要在国内立刻进行诊断，如果是自闭症，马上进行干预，千万不到等几个月到加拿大再说，那会失去孩子干预的黄金时间。还有的家长是孩子不到2岁，有疑问，很犹豫，是要去看？还是不去看？要怎么看？一会觉得像自闭症，一会儿又觉得不是，等等。还有的是稍大了一点儿，干预已经有点儿晚，家长也很着急。我在博客和贴子里之所以把小宝的情况写得那么详细，一个很重要的原因，因为我知道我的贴子其它正常的家庭是没有什么兴趣去读的，但是如果家里有这种自闭症的孩子，我相信家长们一定会看。对我来说，这样做会牺牲一些私人的空间，但对很多人来说是有意义的。小宝在诊断了自闭症后，不管是在论坛上，博客上，微信上，微博上，我听到最多的言论，就是：大家认为小宝不是自闭症，大家都说我们太紧张，这样会吓到孩子，给孩子贴了标签，孩子将来怎么生活，怎么面对别人等等。我相信所有的人都是好心的，至少也是在说一些宽慰的话。但是我作为小宝的父亲，我心里非常清楚，这些言论是非常有害的。我看到了很多案例，孩子诊断确诊的时间竟然长达两三年，为什么要这么长的时间？其实很重要的一个原因就是家长们的不甘心。家长们总是想通过各种方法来确认孩子不是自闭症。如果有两个人，一个人说是自闭症，另一个说不是，家长就会倾向于说不是的人。在这个过程里，实际上是耽误了孩子被干预最黄金的时间，等到孩子发展到出现很明确的自闭症的特征，所有人都说这确实是自闭症时，家长才甘心了，才不得不认真对待这件事情。有一些非常严重的自闭症的孩子，他们的转机都是在家长们真的死心了，觉得就没有办法了时，孩子们其实才出现了转机。关于贴标签的事情，我对这个说法很不以为然。就好像一个人天生腿瘸，我们所有的人都故意不去提这件事情，不说这件事情，就是表示尊重？我觉得不是这样，这些事情骗不了别人，最终还是会显现出来，最重要的还是对孩子心理的辅导，最重要的还是父母对孩子的爱，对孩子的关注，这些都会给孩子力量。而不是说，我们都假装不说，瞒着他。我想如果孩子的自闭症长大后完全恢复了，就算告诉他，他曾经是自闭症，孩子也不会有什么觉得丢人的地方，这对他们来说，反而是一笔财富。正常的孩子上了大学，那是可喜可贺，但是如果是一个自闭症的孩子上了大学，那就是奇迹。我因为写贴子接触了很多父母，我又在论坛里看到大量留言，有很多留言都是有问题的，一看就知道其实家里并没有自闭症孩子的经历，只是听到过或看到过，并没有亲身和自闭症孩子长时间打交道的经历。所以我觉得如果孩子有问题，还是要尽早、尽快去诊断，尽早进行干预，家长及早进行学习，成为这方面的专家，掌握很多训练孩子的方法。因为最了解的孩子是父母，是亲人，外面的干预师用的方法尽管是科学的，但并不一定是适合这个孩子的，因为每个自闭症的孩子都不一样。我写这一篇的目的是想写给那些还在犹豫、或者总有一些侥幸心理的父母，希望还是尽早带孩子去做检测和确认诊断。及早对孩子进行干预和训练，对于孩子来说，他们的未来很可能是天壤之别。
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非常赞同楼主，也相信那些说小宝不是自闭而楼主只是过份担心的网友都是好意，但是事实就是事实，各种测试都证实这一点，所以楼主选择积极面对、干预而不是逃避，这也正是楼主强者生活态度的反应！楼主加油！
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赞同，支持。我看过不少关于自闭症家长写的帖子，对自闭症有了一定的了解。是有很多人望文生义，以为自闭就是一个性格问题。对于这样的问题，楼主不必太过于理会和关注。很多时候，网友也只是出于同情或安慰的心理，说上几句宽慰的话。他们并不知道自闭症是什么。
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我當然很贊同詹爸爸的著急, 但我也很想提醒詹爸爸的是--其實很多為人父母者也是人, 有弱點也有侷限; 閣下在家園網持續記錄小寶成長, 就是機會教育, 讓越來越多自閉症孩童的中國移民家庭在這樣開放的平台上討論, 辯證, 取得資訊, 做出正確的決定. 要知道, 不少家長長久在黑暗孤立中摸索, 是非常欠缺這種管道或資源的.自閉症孩童最明顯的特徵大多是認知發展期開始越來越清楚, 大約要在一歲多以後; 如果並未伴隨其他外顯症狀, 只有最親近孩子的照顧者如父母, 才能偵測出來. 當父母真正確認孩子的症狀, 又多經歷(1)震驚/憂慮/絕望/拒絕 (2)憤怒/否認 (3) 無力並祈求/許願 (4)終於接受後產生的沮喪自責 (5)調適後逐漸接納並欣賞孩子的特質...等五個階段. 如果社群及社會資源未曾供應足夠的教育資訊及醫療服務資源, 不少父母承受來自家庭/經濟/社會評價等壓力, 幾乎與PTST(創傷後症候群)相同; 中國家庭目前又多獨生子女, 受傳統觀念束縛, 生養自閉症兒的父母, 真正是情何以堪. 因此, 以我所知道的個案, 對家長其實不忍深責.其實, 早期涉入自閉兒行為治療當然重要, 但是社會資源對這些特殊孩童及家庭的挹注, 更是需要; 因此, 我不敢輕看樓主的努力, 在資訊交換分享如此快速的數位時代, 我們需要更多像樓主一樣投入資訊分享的先行者, 以改善社會資源分配, 幫助這些孤立無助的家庭.
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捶扭皮 说:早上看了亲子家园贴的自闭症录像。真的蛮为这些孩子惋惜的。多老实懂规矩懂孩子们呀。俺准备找个地方去做义工，看能不能帮
点忙。点击展开...针对自闭症孩子的义工，是要经过一定的培训的~有这样的心是一定要称赞的~评论
xiaocao 说:非常赞同楼主，也相信那些说小宝不是自闭而楼主只是过份担心的网友都是好意，但是事实就是事实，各种测试都证实这一点，所以楼主选择积极面对、干预而不是逃避，这也正是楼主强者生活态度的反应！楼主加油！点击展开...谢谢你的鼓励~一些4，5岁以上的孩子，刚开始被确诊的情况，主要是家长的对自闭症缺乏认识。自闭症知识的普及非常必要~
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DancingElf 说:赞同，支持。我看过不少关于自闭症家长写的帖子，对自闭症有了一定的了解。是有很多人望文生义，以为自闭就是一个性格问题。对于这样的问题，楼主不必太过于理会和关注。很多时候，网友也只是出于同情或安慰的心理，说上几句宽慰的话。他们并不知道自闭症是什么。点击展开...你说的很好~我就是希望有更多的父母能正确认识自闭症~
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Cataleen 说:我當然很贊同詹爸爸的著急, 但我也很想提醒詹爸爸的是--其實很多為人父母者也是人, 有弱點也有侷限; 閣下在家園網持續記錄小寶成長, 就是機會教育, 讓越來越多自閉症孩童的中國移民家庭在這樣開放的平台上討論, 辯證, 取得資訊, 做出正確的決定. 要知道, 不少家長長久在黑暗孤立中摸索, 是非常欠缺這種管道或資源的.自閉症孩童最明顯的特徵大多是認知發展期開始越來越清楚, 大約要在一歲多以後; 如果並未伴隨其他外顯症狀, 只有最親近孩子的照顧者如父母, 才能偵測出來. 當父母真正確認孩子的症狀, 又多經歷(1)震驚/憂慮/絕望/拒絕 (2)憤怒/否認 (3) 無力並祈求/許願 (4)終於接受後產生的沮喪自責 (5)調適後逐漸接納並欣賞孩子的特質...等五個階段. 如果社群及社會資源未曾供應足夠的教育資訊及醫療服務資源, 不少父母承受來自家庭/經濟/社會評價等壓力, 幾乎與PTST(創傷後症候群)相同; 中國家庭目前又多獨生子女, 受傳統觀念束縛, 生養自閉症兒的父母, 真正是情何以堪. 因此, 以我所知道的個案, 對家長其實不忍深責.其實, 早期涉入自閉兒行為治療當然重要, 但是社會資源對這些特殊孩童及家庭的挹注, 更是需要; 因此, 我不敢輕看樓主的努力, 在資訊交換分享如此快速的數位時代, 我們需要更多像樓主一樣投入資訊分享的先行者, 以改善社會資源分配, 幫助這些孤立無助的家庭.点击展开...你的留言非常专业~也非常准确~你的一些留言，我有机会的话，希望能够引用，可以吗~
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當然, 請便.
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Cataleen 说:當然, 請便.点击展开...非常感谢您~
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楼主，自闭症孩子上大学不算奇迹，还是不少的，毕竟很多人智力都跟正常人差不多。甚至唐氏儿上大学的例子都不少。
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老詹的高尔夫生活 说:针对自闭症孩子的义工，是要经过一定的培训的~有这样的心是一定要称赞的~点击展开...给这些机构搞点清洁准备些吃的，消毒玩具是不需要多少培训的，呵呵
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其实我也觉得小宝是自闭症，因为很多照片眼神比较空洞。我儿子学校一个帅男孩大他三岁是轻度自闭，我儿子喜欢跟着他。他有时候也会反应跟他挥手，但大多数时候没有多少反应，我儿子说再见，他完全忽略，搞得我儿子伤心哭了半天，到了车里又到爸爸抱他回去找那个男孩再说再见。后来他爷爷告诉他说再见他才说了。当时我也觉得有点不同，后来老师解释他是有点自闭症的。但是奇怪的是他对女孩子反应很多，眼神活络得要命，跟女孩子flirt。真是奇怪
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小雷音 说:楼主，自闭症孩子上大学不算奇迹，还是不少的，毕竟很多人智力都跟正常人差不多。甚至唐氏儿上大学的例子都不少。点击展开...所以，你还是把重点放在了智力上~他们的奇迹是拥有了自理的能力~
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小雷音 说:给这些机构搞点清洁准备些吃的，消毒玩具是不需要多少培训的，呵呵点击展开...这也算是义工啊~也要鼓励~
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小雷音 说:其实我也觉得小宝是自闭症，因为很多照片眼神比较空洞。我儿子学校一个帅男孩大他三岁是轻度自闭，我儿子喜欢跟着他。他有时候也会反应跟他挥手，但大多数时候没有多少反应，我儿子说再见，他完全忽略，搞得我儿子伤心哭了半天，到了车里又到爸爸抱他回去找那个男孩再说再见。后来他爷爷告诉他说再见他才说了。当时我也觉得有点不同，后来老师解释他是有点自闭症的。但是奇怪的是他对女孩子反应很多，眼神活络得要命，跟女孩子flirt。真是奇怪点击展开...眼神就是最重要的~一双会说话的眼睛是多么迷人啊~
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老詹的高尔夫生活 说:所以，你还是把重点放在了智力上~他们的奇迹是拥有了自理的能力~点击展开...上大学也可以走读的吧。最主要的是自闭的孩子每个人反应差别很大的。我说的那个孩子，我儿子跟他招手，他很茫然，但我儿子很喜欢他，觉得全班就他们两个最帅。而且他有点人来疯的感觉，每次我进到他们教室，老师说有人来他就特别兴奋，不能停止发声搞动作引起注意。而且他的确特别喜欢跟女孩玩
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老詹的高尔夫生活 说:所以，你还是把重点放在了智力上~他们的奇迹是拥有了自理的能力~点击展开...智力是非常重要的，一般来说，能上大学的也正是所说的high function的这些孩子，所以这些都是不能割裂来看的。我看的资料是说一般低功的还是呆在家里的，高功的也只是少量能上大学甚至工作，跟他们孩童时受的training有关。反过来，低功的可能train起来的难度的也更大。
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