加拿大华人论坛 加拿大生活信息【转载】选择与尊严——我的死亡谁做主？

在加拿大

凤凰卫视3月26日《冷暖人生》，以下为文字实录：　　解说：当疾病无法治愈死亡不可避免，我们全力抗争还是听从天命，生命的最后一刻谁来安排，医生、亲人，还是自己。《冷暖人生》探寻“尊严死”，我的死亡谁做主。2011年4月浙江大学医学院第一附属医院的医生陈作兵拿到了一张会诊报告，作为医生他经手了数不清的诊断书，但眼前的这一张无疑是他最不愿意面对的，这是对自己父亲的最终诊断。　　陈作兵：我也是“假公济私”，把所有的医院的医生都调集起来，内科专家、外科专家、放疗专家、肿瘤专家全召集起来会诊，会诊的那个意见还是一致的，化疗不敏感，放疗不敏感，手术无法治愈。　　解说：陈作兵的父亲陈有强时年78岁，这张腹膜恶性间皮瘤晚期，已全身转移无法治愈的诊断，让陈作兵陷入痛苦。在当时的日记中他这样写道，以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。陈作兵和哥哥姐姐召开了家庭会议，最终决定将实情告诉父亲，父亲的反应出奇的平静，陈作兵的日记中记述着，父亲问化放疗可以延长多少时间？我说不一定，效果好也许几个月。父亲问多少钱？对人体有什么不好？我说全部公费的，副作用是脱发武力、胃口不好等等。　　陈作兵：我说可以试试看，但是据目前的资料讲不敏感，他说你先回去，我商量一下，我妈妈在病房陪他的，两个人估计商量了一个晚上，第二天一早我过去了，他对我说他说今天我陪你妈到西湖边去走走，在杭州嘛，我说一次次叫他他不想来，他觉得机会多的是，这次他说了，他说到西湖边我去走走，跟你妈走走，然后两个人也不挂盐水了，一早到西湖边晚上回来了，回来的时候他就告诉我，他说我们明天回家了，明天回老家了。　　陈晓楠：浙江省绍兴诸暨市马剑镇上和村，一个山清水秀的小村庄，提起村里陈家的小儿子陈作兵，村民们都会交口称赞，甚至是充满了艳羡，因为他是村里甚至是全镇上，几十年来唯一的读到博士的高材生，并且还是省城最好的大医院里的“大医生”，每次他回老家，家里的门槛都会被上门咨询大病小情的乡亲们磨平，而且他在医院的办公室也会每周都要接待很多特地赶来找他看病的老乡们。陈作兵说自己可以说是全镇人公认的医学专家，甚至是他们的义务咨询师保健医，所以在2011年4月，当陈作兵把生病的父亲接往省城之后，乡亲们都私下议论说陈医生对相邻们都那么帮忙，对自己的父亲就更不用说了，肯定会竭尽所能给他老父亲治好病，然而几天之后，让人们万分惊讶的一幕出现了，陈有强并没有在省城治病，而是被儿子送回了村。　　陈作兵：回我们老家有两条路，一条是上高速的，高速的大概是一个小时，还有一条是他以前小的时候，他老是走的乡间公路大概要开三个小时。这次呢是我父亲说的，说我们不要上高速，我们走那条路，那条路平常开的话一般三个小时，但这次开了六个小时，为什么开六个小时，我也知道，他自己也知道，他进去了之后，他就永远不可能走这条路了，所以他沿着这条路呢走到这里停一下，那里要停一下，这里看一眼那里看一眼，他也知道看了之后，他这个地方就永远不回来了，所以开得越慢越好，稍微快了，他说慢一点、慢一点，我们这么急干吗，慢一点、慢一点。那我也知道他的心情，所以说我们开了六个小时，中间只吃了一碗面条。　　解说：陈作兵后来得知即便是这碗面条，也包含着父亲的回忆，1980年代他在省城求学，父亲每周都要往返这条乡间公路，给他送点小菜打打牙祭，累了饿了就到这个路边小小馆吃两毛五分一碗的面条。陈有强曾经是一名参加过抗美援朝的老兵，退伍后一直在城里做工人，母亲则留在农村劳作抚养老人和三个子女。少年时代的陈作兵和奔忙的父亲见面的时间并不多，直到父亲退休，父子俩才多了些单独相处的机会。　　陈作兵：夏天两人一起在池塘里洗澡，在池塘边聊天在乘凉啊，所以那个时候他会，兴致好的时候他会谈一些过去的事情，他讲的最多一句话，以后对你妈要好一点，我妈是农村妇女啊。　　解说：在父亲的回忆里有战火硝烟，生死无常的惨烈战场，也有过往的那些艰难时日。一退休父亲就回乡务农种菜，以弥补前半生和母亲的聚少离多，相约相手颐养天年，而如今身患不治之症，他自知时日无多，村民们对他放弃治疗而回家的选择都不理解，享有全额医保儿子又是大医生，为什么不竭力救治延长些时日呢，陈有强并不理会这些议论，回家后他每日叫妻子做自己爱吃的食物，不必遵照医嘱的饮食禁忌，再就是打电话给自己所有的亲朋好友，请他们来家里相见。　　陈作兵：他从来不跟任何人吵架，每天笑哈哈的，他人长得很胖，所以整个单位里包括我们村里都不叫他的名字，都叫他“胖子”、“陈胖子”。他一辈子就是很和气、很和睦的，他只跟一个人吵过架，跟一个人吵架，打了他一个耳光，为了什么事情呢，好像这个人在单位里在讲我妈什么不好，这个讲到他的痛处，最后他回到家之后，很多朋友啊，战友都来看他，他就想起这个人了，他说那个人也没来看过我，是不是他对我还有意见啊，他然后就是主动从战友那边拿那个电话号码，拿过来告诉他我生了这个病了，上次打你是不对的，我们年纪这么大了，把以前过去的事情忘掉它了，后来那个人也来看我父亲了，还在我们家吃了个饭，两个人一起聊天什么的，我觉得他们最后应该是，应该是非常开心的。　　解说：种菜、会友、陪伴母亲，就这样，父亲在家乡度过充实平静的大半年，2012年春节陈家所有成员团聚一堂，陈有强给每个孙辈准备了红包，往年是50元，那一年是200元。春节后不久，越来越虚弱的陈有强终于住进了医院，但他住的只是县里的小医院，并只进行补液止痛一类的舒缓治疗。2012年3月22日凌晨，正在杭州的陈作兵接到了母亲的电话，父亲已陷入昏迷，问要不要切开气管上呼吸机进行急救，思考了片刻，陈作兵告诉母亲不要打扰父亲，让他安静地离开吧。三个小时后陈作兵赶到医院，父亲已经去世。　　陈作兵：我父亲走之前，全部自己料理好，自己种的菜包括这个种的南瓜，这个南瓜籽要送给谁的，那个菜要送给谁的，还有那个大蒜，他说办我自己事情的时候用到的，农村里办丧事它要很多大蒜，他年前种很多大蒜什么目的，因为他预计，他预计就是大蒜收获的时候要走了，所以说。　　解说：父亲走后，陈作兵将这段经历写成工作手记发表在网上，他认为虽然放化疗可能延长一点绝症患者的时日，但治疗的副作用会使患者缠绵病榻降低生命质量。父亲虽然放弃了治疗，但他在临终前一年做了所有自己想做的事，了无遗憾地平静离去，他敬佩父亲的选择，然而令陈作兵没有想到的是他的手记被一再转载并引发了激烈的争论。2012年的一天，陈作兵作为嘉宾参与了一个辩论类的电视节目，当他阐述个人观点时，遭到了录制现场另一名嘉宾的激烈反对。　　陈作兵：他讲了他父亲的事怎么插管什么的，每天都去看他，拖了四五年了，四五年了还躺在床上，每天的花费是倾家荡产，把所有的医保都用光了，上海的房子也卖掉了，但是他每天他说能看到躺在床上的父亲尽管不能说话，他说他也感到很宽慰。他的做法我非常肯定，我说我没说你错，我的方法也不一定对，你的也不一定错，他讲话讲得非常激动，他觉得我是不孝，不孝子孙。　　解说：“不孝子孙”这是父亲去世后，陈作兵不时听到的对自己的评语，放弃治疗一向被认为是万般无奈之举，而陈作兵医学博士的背景则让他的选择更显惊世骇俗。自从父亲的故事被广为人知后，陈作兵几乎被质疑的潮水淹没，他承受了巨大压力。不久，陈作兵收到一本外地寄来的书，看完书后他忽觉豁然开朗。这本书的题目是《我的死亡谁做主》，作者名叫罗点点。罗点点开国大将罗瑞卿之女，曾以红墙回忆文章著称文坛，2006年一个偶然的契机让曾经身为医生的罗点点认真思考起临终选择的问题。　　罗点点：我的婆婆，我们的关系非常好，但是因为老人嘛，生病就病情加重突然发生了心跳呼吸停止，医生就跟我们讲了说老人的情况不太好，那么你们就要做一个决定，在这种情况下要不要进重症监护室。那么她这次发生心脏呼吸的这种骤停，实际上是和她的各个器官的衰竭是连在一起的，那么我们当然就要讨论怎么办。因为我曾经是个临床医生，大家都愿意听我的意见，那我就说以我对妈妈的了解，以我对临床上类似病人的这样的一种观察和经验，我认为我们不进监护病房的好，我认为她自己如果能够表达，她应该会同意我的意见，大家都同意我，哥哥们包括我的爱人，大家都说好，我们就这么决定，但是就在大家决定了以后，我反而觉得有一点没把握，我在想我这么做真的符合她的心愿吗？哎呀我就开始有点纠结。　　陈晓楠：这个责任太大了。　　罗点点：对，觉得太沉重了，而且尤其你走到她的床前，你会觉得她的眼睛，还在她的眼皮底下慢慢地移动，你拉着她的手你还会觉得她的体温，如果你把这一切都撤掉的话，那真的是就是她就离开了。　　解说：动摇之际罗点点获得了其他亲人们的支持和劝慰，最终依据家属的一致同意，婆婆的生命支持系统被医生撤下，几个小时后老人平静地离世。　　罗点点：这件事情完了以后，我仍然心里在纠结，我还是觉得我是否有这种权利，我的选择是否正确，压力并没有去掉，反而觉得与日俱增，又是非常幸运，在我们整理妈妈的遗物的时候，我们发现老太太自己在一个平常用的本子里面夹了一个纸条，这个纸条上就写着，因为点点是学医的，所以如果我到最后的时刻，我不能够表达我自己的愿望，一切的事情都委托我来做。哇，我的心就放下来了，觉得我这妈妈真好。她在她有生之年给了我们非常多的温暖，在她离开人世的时候，她仍然这么样地眷顾我们，把我们最后的一点点疑惑都用她的宽容，用她的明确的表达让我们仍然觉得平静。　　解说：婆婆临终的经历深深地触动了罗点点，自己当时所面临的选择困境，让她忽然意识到这也是几乎每个人都会面对的选择困境。　　罗点点：我是一个医生，我有这么好的母亲，我又有这么好的哥哥们支持我，对于我来说这件事情尚且如此艰难，那么对于更多的人，如果他们兄弟姐妹之间有分歧。如果当事人，也就是说要离开这个世界的人没有这么明确的表达，临终会变得非常的困难，非常地难以选择。　　解说：罗点点把自己的困惑提出来和生活中以及网上的一些朋友交流，一下子激起了大家的广泛共鸣。2006年，这些志同道合的人们建立了“选择与尊重”网站，网站初创阶段通过“告诉我们你的故事”这样的板块，试图搜集网友们所经历的亲人临终选择故事，并发起就死亡问题的讨论，但未曾想却遭到公众冷遇。　　罗点点：对于死亡这件事情，我们中国人是不善于谈的。　　陈晓楠：对。　　罗点点：而且大部分的中国人认为谈论这个问题是非常不吉利的，我们最有名的一句话叫做好死不如赖活着，很多人都非常不满意地甚至愤怒地质问我们说你们为什么要谈论这件事情。　　解说：公众对临终选择问题讨论的冷淡，反而让罗点点更坚定了这一讨论的必要性，正是现存文化中对死亡二字的忌讳，使得很少有人在身体健康头脑清醒的时候，就对自己的临终事宜进行交代，对自己有可能身患不可逆转的绝症时的治疗方案提出建议，这也就是意味着我们把生命中最重要时刻的选择难题全部推给了家属和医院。罗点点想起如果不是发现了婆婆那张交代明确的字条，自己难道不会再困惑和纠结中抱憾终生吗，她也意识到选择自己的临终方式是不可由他人代劳的基本生命尊严。　　罗点点：对于自己的临终到底什么是尊严，没有任何人能够替代别人说出这件事情，如果你正确地表达了，如果你被你的朋友、你的亲人，你的医生理解了，他们帮助你实现了你所表达的愿望这就叫做尊严，而不是说放弃抢救就是尊严，如果我不放弃求救，我愿意和命运战斗到最后一刻，那你也是实现了你的尊严，我们为什么叫做“选择与尊严”呢，每一个人的选择就是每一个人的尊严。　　解说：基于这个想法，罗点点和同道们提出了一个全新的概念“尊严死”，但让公众了解这个全然陌生的词汇，则困难重重。　　罗点点：我们会费劲地解释什么是“尊严死”，就碰到了很多的不理解，总会说你们这是“安乐死”吧，那么我们就要重新开始，我们要讲我们这个不是，为什么，还做了很好的幻灯去给人家演示。讲完了以后仍然是这个问题，你们这是“安乐死”吧，然后我们就很崩溃你知道吗？　　解说：“安乐死”是指人为地无痛苦地提前结束无质量的生命，而“尊严死”则倡导既不提前也不延后，自然的舒适的死亡。另外“尊严死”的核心理念是“自主选择”，即不论是放弃治疗，还是全力救治，只要是临终者自己的决定便符合“尊严死”。随着网站的推广和罗点点的新书，《我的死亡谁做主》的出版，“尊严死”这一概念不断发酵，逐渐为人所知并引发热议。2013年3月6日陈作兵来到他负责的分院的ICU病房查房，ICU是重症监护室的简称，对于抢救危重病人具有特殊意义。　　陈作兵：ICU床位是非常宝贵的，我们一般是抢救危重病人，车祸、休克、心脏衰竭、心跳停止，这些病人我们得抢救，但是现在这个ICU病房躺的是什么病人，很多病人，我可以说是一些“临终关怀”病人，他自己也无意识了，类似于比植物人更差一些，就躺在那里三年、四年、五年，然后直到最后一刻。　　解说：现代的ICU技术已经发展到了令人惊叹的地步，一个人即便已经脑死亡，体外生命维持系统依然会保持他的基本生命体征并可长达数年，技术的进步带来福祉的同时，也带来了一个世界性的医学困境“过度求救”。陈作兵至今还记得1994年在他刚参加工作的那一年，亲眼目睹自己的同事一个患肝癌晚期的护士长从医院楼顶一跃而下。　　陈作兵：她为什么有这么大的勇气，从二十几楼、从十几楼的高楼跳下来摔得面目全非，她承受不了化疗气管插管的痛苦，医学的原则偶尔治愈常常是缓解，我的治疗的目的不是说延长你的生命，而是提高你生活的舒适度，所以这个病人她为什么要飞身而下，因为肝癌很痛啊，恶性肿瘤转移她觉得很痛，我本来痛两个月就可以死掉了，你给我放疗、化疗、插管，我要延长两年才死掉。　　罗点点：在临床上，在毫无希望和毫无治愈可能的情况下，有太多的人忍受着没有办法承受的痛苦，求生也无法求生，求死也无法求死。在这种情况下，我认为放弃那些过度的治疗其实对他们来说是一件更好的事情。　　解说：作为曾经工作在一线的临床医生，陈作兵和罗点点每天都能看到形形色色的临终选择，在他们看来这些选择多数充满矛盾、纠结、痛苦甚至惨烈，但很少有自然的、平和的、符合临终者本人意愿的“尊严死”，家属有时候他们的心情，他们也知道，他们也想放弃，但是呢他们就是怕背那种没有给父亲治病，没有给妈妈治病就回去了，就不孝（的罪名），（怕）亲戚、朋友指责，他们希望从医生权威的口中对他们说你这个病治治很痛苦，时间不长，你还是回去好好地陪你父母亲几天，陪你父母亲聊聊天，但是现在可悲的是每一个人临死之前一定要把所有的（抢救程序）走一遍，才能放你走。　　记者：在缺乏法律和制度保证的时候，医生认为都走一遍是最安全的，不论在道德上还是在专业上。　　陈作兵：谁也不想，谁也不能，谁也不敢启动这个程序。　　罗点点：一个理想的社会系统是在病人有任何一点点抢救的希望的时候不放弃，所以如果你不表达的话，在一个理想的系统里面，你是会被救治，一直到你真的没办法被救治的时候，这是系统默认的一种选择，除了这个默认的之外，我们还应该有另外的一种可能性，它在不冒犯别人、不挑战社会的最基本的价值观，不违反法律的情况下，它仍然可以使得做另外一种选择的人，实现自己的愿望和实现自己的尊严。　　解说：当事人表达的缺失，成为人们临终选择困境的核心症结所在，罗点点在查阅资料以及陈作兵在国外留学时都发现，在西方这一难题已经得到基本解决，即在社会系统中设立“生前预嘱”机制，公民在健康清醒时，签署对自己临终方案的意见，这一文本受法律认可和保护。经过考察罗点点团队从各类“生前预嘱”中，挑选出一个简洁易懂的文本“五个愿望”，并将其移植到“选择与尊严”网站中。　　陈晓楠：我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不适用生命支持治疗，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁来帮助我，以上五条就是“选择与尊严”网站中，所列的“我的五个愿望”。当然每一个愿望下面还有详尽的细则选项，来尽量全面地涵盖我们临终时候可能会遇到的每一种状况。罗点点说网站的“生前预嘱中心”，一开始只有百十来人注册，现在的注册用户已经达到了三千，她很开心。因为三千注册量，虽然在大网站看起来根本不算个什么，可是在死亡还是禁忌话题的今天，这点小小的进步已经让她看到了推广“尊严死”的希望。生命是可贵的，生命只有一次，每个人都希望自己和亲人长久地活着，可是在死亡不可避免地来临之际，明确地让这个世界知道你的想法，而不是把选择的难题推给他人。罗点点说这不仅仅是生命的尊严，这也是对亲人最深切的爱。

评论
回复: 转载选择与尊严——我的死亡谁做主？我看过采访罗点点讲述尊严死这段的视频，很感人。

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