在加拿大
原创：英国那些事儿
很多人应该听说过渐冻人症。
渐冻人症，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症，是一种致命的神经系统变性病。
它的发病原因目前不明，一旦开始，患者体内控制行动的运动神经元会逐渐退化、死亡，导致全身的肌肉开始萎缩。
这种逐步丧失身体控制能力的感觉是恐怖的。
最初，患者只是容易摔倒，吞咽困难，说话含糊不清。
几年后，患者的四肢会没有一丝力气，起居靠他人帮忙，出行靠轮椅代步。
嘴部和舌头的肌肉也基本瘫痪，无法说话，吃饭只能吃流食。
到最严重的末期，患者的呼吸肌难以控制，连主动呼吸都做不到，只能依靠无创呼吸器吸气。
从此，患者将永远躺在病床上，生命处于静止状态。
这种身体渐渐“冻住”的状态，被形象地称为“渐冻人”。
世界上最著名的渐冻人患者应该是物理学家霍金。他在大学的最后一年发病，之后几十年病情逐渐恶化，到晚年全身瘫痪，无法说话。
霍金还算幸运的，他活到了76岁，而大部分渐冻人患者会在确诊后的5年内死亡。
目前人类还没有找到治愈它的办法，全球每10万人中有2人患此病，给患者和家属带去无尽的痛苦。
不过，死亡不是这个疾病中最可怕的地方，慢慢和世界隔绝才是。
渐冻人患者的意识、思维和智力是正常的，只是不能写字，不能说话，无法表达自己的想法和感受。
患者家属想出很多办法，比如用写字板指着字母和患者沟通，当患者眨眼的时候确定是那个字母。
或者，用眼动追踪摄像头，它能自动追踪到患者眼球的微弱移动，帮他们选出屏幕上的字母，组成想说的话。
但这些方法都需要最低限度的身体活动，对完全处于闭锁状态的患者（也就是连眼睛都瘫痪的人）不适用。
对这部分患者，该怎么办呢？
最近，德国科学家找到答案：
他们使用脑内电极，让患者改变脑电波，完成沟通。
这项研究发布在昨天的《自然-通讯》期刊上，带领研究的是图宾根大学的生物医学专家乌杰瓦尔·乔杜里(Ujwal Chaudhary）和神经科学家尼尔斯·比尔鲍默(Niels Birbaumer）。
2017年，一名德国患者的家属找到他们，希望他们能帮忙开发一种工具，帮助完全闭锁患者沟通。
（这位患者的名字没有在研究中公开，以下简称“病人”）
“病人”出生于1985年，他在2015年8月被诊断患有进行性肌肉萎缩症，这是渐冻人症的一个亚型。
到2015年底，他失去了行走能力和语言交流能力，到2016年7月，他靠食管和呼吸机维持基本生存。
当时他的眼球还能动，家里人买了一套MyTobbi眼动追踪辅助设备，让他通过转动眼球交流。
但2017年8月，“病人”连眼睛都难以睁开了，家里人非常担心，找乔杜里和比尔鲍默帮忙。
两人评估了一番，认为唯一可行的办法，是在“病人”的大脑中植入电极，用脑电波变化来传递信息。
在获得“病人”、妻子和姐姐的同意后，神经外科医生在他大脑控制运动的区域，植入两个微型电极。
之后三个月，“病人”被要求幻想移动他的手、胳膊和舌头，看看是否会产生清晰的大脑信号。
他们没有找到任何可靠的结果，比尔鲍默建议可以试试听觉。
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首先，他们给“病人”听一个声音（也叫“目标音高”），它有高音低音两种，代表着“是”或“否”。
然后他们再播放一个声音，这个声音可以被电极检测到的神经元放电速度改变。如果放电速度快，声音会变高，如果速度慢，声音会降低。
研究人员鼓励“病人”活跃大脑以调整音调。在第一天，他就能控制大脑做到这一点。到第12天，他能调整音调，和目标音高相匹配。也就是说，他能让播音器发出代表“是”和“否”的声音。
“从那一刻起，他和外界沟通的渠道恢复了。” 乔杜里说。
之后一年，研究人员训练“病人”拼写单词和句子。他们用了“病人”眼球还能转动时，他和家人商量好的沟通方法，也就是把字母分成五组，每组对应一种颜色。
电脑先依次列出五种颜色，“病人”根据想要的单词在不在里面，回答“是”或“否”。如果在里面，电脑会列出该组的所有字母，他再逐个字母回答“是”或“否”。
用这种方法，他能选中自己想要的任意字母，电脑会把字母挨个写下来，最后组成一句话。
第一天，他写出自己、妻子和孩子的名字。第二天，他写了一个完整的句子：“首先，我要感谢尼尔斯·比尔鲍默。”
之后，他写的话越来越多，能表达迫切的自我需求，比如：
“把我的头抬直”
“不要衬衫，只穿袜子”
“妈妈按摩头部”
“首先，头部的位置从现在开始变高”
“大家需要更频繁地在我的眼睛上使用滴眼液”
“大家应该把手放在我的肚子上”
这些句子听上去都十分直接，有的语法不太对，但意思明了，“病人”提出的要求能马上被满足。
他有时甚至会鼓励研究人员：“伙计们，工作起来非常轻松。”
有时会说些温馨又久违的家常话：
“买个肉酱搅拌器吧。”
“关于食物，我想吃咖喱和土豆，然后是肉酱和土豆汤。”
“我想听工具乐团的专辑，声音大点。”
他还和四岁的儿子互动：
“我爱我酷酷的儿子”
“你想和我一起在亚马逊上看迪斯尼的《女巫》吗？”
说这些话时，“病人”一直闭眼躺在床上，他的头连接电脑，房间里只有电脑发出的机械声音。
用脑电波写字很吃力，一分钟里他只能写一个字母。但这已经很了不起了，家人们感叹终于能知道他在想什么，需要什么。
最后，“病人”终于能告诉研究团队，他是通过幻想眼球移动，来控制神经元的放电速度。
这其实挺难做到，在研究的135天里，有107天他才能以80％的正确率匹配目标音高。
在这107天里，只有44天他才写出可以理解的句子。
研究人员推测，做不到的那几天，要么是”病人“睡着了，要么是他没有心情，或者是大脑信号太弱或太不稳定。
发表在《自然-通讯》期刊上的论文说，这项研究是“有史以来第一次让完全闭锁状态下的病人实现外界沟通”。
乔杜里和比尔鲍默都对实验的成功感到不可思议。列日大学研究植物人的专家史蒂芬·洛雷斯（Steven Laureys）说，这项研究将颠覆行业规则，未来在对渐冻人患者和植物人实施安乐死之前，需要先问问他们自己的想法。
研究脑机接口的梅兰妮·法尔德-奥肯（Melanie Fried-Oken）说，在患者完全闭锁时还能实现沟通，真的非常酷，调整电极接口位置以找到最敏感的神经元也是个好想法。
不过，研究也有很多不足，首先，这套系统的设计、测试和维护成本太高，普通家庭承受不起。
实现交流的技术对患者和家属来说也太过复杂，每分钟一个单词，真的很难熬。乔杜里承认需要加快沟通速度，不过他说，目前这样总比什么都没有强。
“现在就两种选择：没有沟通，和每分钟一个单词的沟通。你会选什么？”
如果能永远保持“每分钟一个单词”，有些人也能接受，但最大的问题是，这个技术的沟通有时间限制。
自从电极植入“病人”的大脑后，已经过去了三年，这三年来他的回答速度明显变慢，内容经常无法理解。他的拼写能力也有所下降，大多只回答“是”或“否”的问题。
出现这种情况的原因尚不清楚，研究人员说可能是因为电极的使用寿命快到了。然而，现在更换它们是危险的，因为“病人”会在医院里接触新型细菌，可能还有新冠病毒。
电极周围的疤痕组织也可能是罪魁祸首，它掩盖了神经信号，让大脑活动更难被检测到。
最后是“病人”自己的认知原因，在他的大脑多年无法控制周围环境后，也许大脑退化了，无法完成拼写任务。
乔杜里等人说，只要“病人”还活着，他们会继续维护设备，帮助他沟通。
目前，他们正在开发一款非侵入性脑机接口技术，这个设备会通过磁铁连接到脑部，而不是直接植入大脑，降低感染风险。
科学还在进步中，希望未来，渐冻人症的患者们能用上更好、更安全的沟通设备。
没有人的灵魂应当锁在身体里，和这个世界产生互动，是人最最基本的需求啊……
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