加拿大华人论坛 加拿大生活信息关于自闭儿童,你该了解的十件事 (上)



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作者简介苏宸,北京大学生命科学本科,美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长,熟悉美国公立学校特殊教育课堂。每年的四月二日,世界七大洲一百四十二个国家的无数地标性建筑都会亮起蓝灯,为这些“星星的孩子”传达祝福。自闭症又称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起源于儿童发育早期,通常伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,也没有针对核心症状的药物可用。在美国,每68名儿童中就有一名自闭症患者,中国的自闭症患者据保守估计超过一千万。1自闭症是一种真实的器质性病变两年前,哥伦比亚大学的一个团队首次发现,自闭症患者某些脑区神经元的结构和突触数量都和常人有显著差异。通过对死于意外事故的自闭症儿童和健康儿童脑组织的系统分析,研究者为自闭症患者脑神经信号传导异常提供了令人信服的影像学证据,如下图。自闭症患者的脑神经元在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。图左来自正常儿童,右为自闭症儿童。与此同时,自闭症患者除社交沟通障碍和刻板行为之外,也显示程度不同的躯体症状。例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右,在自闭儿童中就上升到30%。研究显示某些基因突变和神经回路的异常既能引起癫痫发作,也能导致自闭症状。除此之外,自闭者当中患有消化系统炎症,睡眠障碍,以及各种过敏性疾病的比例也显著高于常人。因此,自闭症是一种真实的器质性疾病,是神经系统病变导致的广泛性发育障碍。它不是性格孤僻,不是情绪低落,也不是靠心理咨询能够改善症状的心理疾病。虽然目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断提供定量指标,但自闭症的真实性,就像糖尿病高血压一样无需质疑。既然是真实的疾病,听之任之不管不顾,指望它自愈的想法也是不可取的。2不要试图探究任何个体患病的原因任何涉及自闭症的医学文献或者教育手册,都会开门见山的说自闭症病因不明。虽然科学家们已经发现近百个基因的突变和自闭症的发病有关,虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素,包括空气污染,妊娠高血糖,胎儿早产等等,但和自闭症有明确因果关系的环境因素,目前为止一个都不能确定。如果哪位名人向公众宣称某种育儿方式会导致孩子患上自闭症,他/她就不要忙着在公共论坛发言和出书了,赶快去申请诺贝尔医学家奖才是正事。因为医生和科学家七十年都没有搞清楚的难题终于被这个人解决了,如果该理论能被学界认可的话,那一定是诺奖级的贡献,也一定能令这个人名声大噪。如果此人既没有受过任何医学训练,也没有跟自闭儿童相处的切身经历,那这种发现只能用“奇迹”来形容了。群体水平的探究尚且没有结果,更不要说单独的无法设置对照的个例了。自家或者身边有个孩子被诊断出有自闭症,这对任何人来说都不是小事。想要知道为什么,想要了解是否有预防的办法,想要预测这孩子的弟弟或者妹妹会不会健康,这是再自然不过的人之常情。只可惜医学界对自闭症的了解还是冰山一角,不管是来自孩子父母的追忆和分析,还是来自他人的推测和猜想,都不可能找出这个孩子生病的真正原因。upload_2016-4-2_9-4-14.png在这个问题上过分的纠结,或者用一些无法验证的猜测来评判病儿身边的人,都不仅于事无补,反而徒增病儿养护者的心理负担。为了帮助自闭儿童进步,他的家人应该紧密团结同舟共济,相互理解相互扶持,而不是为了“这究竟是谁的错?”这种毫无建设意义的问题而互相指责。事已至此,唯有做好当下,着眼未来。3请周围的人用平常心对待他们 自闭确实是一种真实的疾病,不过既然患儿的医疗和教育需求由他们的家长和相关社会机构负责,周围的人就不妨用平常心看待他们。毕竟当一个有自闭症的孩子出现在你面前时,你最先看到的,往往是他作为孩子的一面,可能调皮任性,可能贪吃好动,很可能痴迷动画片爱玩iPad。他们也希望得到他人的接纳和承认,也为自己能够完成的任务感到自豪。有些文章把autism翻译成孤独症,但相当多的自闭儿童并不喜欢孤独。他们对他人有好奇心,但是不知道该怎么加入游戏,怎么阅读他人表情,怎么根据场景的变化调整自己的行为。因此,虽然自闭儿童有沟通能力的落后和思维方式的偏执,他们跟普通孩子还是有相当多的共同之处。他们需要经历真实生活中的不同社交场景,通过和不同的人打交道来学习对他们来说非常困难的社交技能。而另一方面,过多的关注,优待和另眼相看则会令他们焦虑不安,也会在无形中剥夺他们可以从中获益的社交体验和学习机会。当你知道身边某个孩子有自闭症的时候,你的做法和态度都不需要有任何改变,就好像你不需要对一个有听力障碍的孩子刻意区别对待一样。孩子在社交场合遇到困难的时候,身边的父母会适时给予引导和辅助,作为邻居,朋友或者路人,只要采取开放接纳不排斥的态度,对他们来说就已经足够了。4反向推演在这里并不成立因为医学界和教育界越来越意识到早期干预对自闭儿童进步的重要性,很多病儿都在三岁前被诊断,康复训练开始的年龄也有越来越早的趋势。他们中的有些孩子,到了七,八岁就能具备一些基本社交技能,可以跟人进行简单的对话,甚至可以开开玩笑。他们大多数时间在普通课堂学习,成绩还不错。虽然经常注意力不集中需要教师助理的提醒,可一旦认真做事效率还能很高。这些孩子因为在不熟悉的人眼里跟普通孩子差别不大,于是大家常有的一个误解就是:他们真是自闭儿吗?有自闭症的孩子不可能做到这些的。我就说这个病被过度诊断了嘛!这种想法其实是低估了人脑的可塑性和儿童发展的巨大潜力。之所以要强调早期诊断早期干预,也正是源于这种潜力。一个孩子在八岁时和在三岁时判若两人,不意味着他三岁时的问题不严重,不应该被诊断为自闭症。而且绝大多数孩子在诊断几年之后所能达到的高度,是经过几千个小时的应用行为分析训练,几千小时的语言、感统和运动能力训练,不知道尝试过多少种的训练或治疗措施,再加上父母以及老师几年如一日的耐心教诲所换来的进步。换句话说,这是早期干预的阶段性成果。这样的事例也给低龄自闭儿的父母带来了希望,说明孩子取得长足进步不是梦想。5每个自闭个体都有他的独特性在“自闭症之声”网站上有几句令人印象深刻的话:世界上没有两个完全相同的自闭儿童,就像森林里没有两片一模一样的叶子一样。如果你认识一个自闭儿童,你只是认识了这一个自闭儿童,而不是因此就看清了这种疾病,从而可以推测其他自闭儿童的症状和表现。首先自闭症是一个很宽的谱系,在这个谱上的孩子,虽然都有交流困难,社交障碍和刻板行为,但严重程度可以相去甚远,表现形式可以千差万别。有的孩子十几岁时还没有一点语言,需要靠图片和电子设备沟通基本需求;有的孩子上小学前就有很多语言,但只有一小部分是用来交流的,其它大部分时间在重复别人说话,自言自语,或者背电视里的广告词。除去自闭症状,这些孩子的脾气和禀性,爱好与特长,身体状况和做事习惯也都不尽相同。对自闭儿童的父母来说,最重要的任务就是充分了解自己的孩子,根据他/她的独特之处对其进行帮助,完全不需要在听说其他自闭儿童开始了某项新的训练措施之后,自己也盲目跟进,因为适合别人的不一定适合自家孩子;对自闭儿童的学校来说,最重要的一份文件就是每个特殊孩子的“个人教学计划”(又称IEP, individual educational plan),这是根据每个孩子的水平技能和学习特点而量身定做的教学大纲,一般情况下每半年就要更新一次; 对于自闭儿童教育计划的执行者来说,应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义,因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别。衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法,是纵向比较,也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。对于与这些孩子和他们家庭成员相熟的人来说,认识一个自闭儿童,意味着看到他身上比自闭这个标签更多的东西。就像前面提到的:他首先是一个孩子,其次才是自闭儿童。

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对于自闭儿童教育计划的执行者来说,应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义,因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别。衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法,是纵向比较,也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。这个还是没得比,孩子在成长,比半年或一年前,甚至几天前进步都是正常的,怎么能证明是干预的效果呢?有的人是,有的人可能不干预也是一样的呀

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小雷音 说:对于自闭儿童教育计划的执行者来说,应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义,因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别。衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法,是纵向比较,也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。这个还是没得比,孩子在成长,比半年或一年前,甚至几天前进步都是正常的,怎么能证明是干预的效果呢?有的人是,有的人可能不干预也是一样的呀点击展开...小宝在一岁半的时候,开始倒退~这是你不能够理解的~自闭症孩子,普遍存在倒退的情况~时间和程度,每个孩子不同~

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老詹的高尔夫生活 说:小宝在一岁半的时候,开始倒退~这是你不能够理解的~自闭症孩子,普遍存在倒退的情况~时间和程度,每个孩子不同~点击展开...倒退肯定是因为自闭症,但是进步不表示肯定是干预的效果呀。我是听说一般都是在一岁半左右出现,所以一岁半疫苗被叫成自闭疫苗

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神经方面的问题医学上没什么好办法

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小雷音 说:倒退肯定是因为自闭症,但是进步不表示肯定是干预的效果呀。我是听说一般都是在一岁半左右出现,所以一岁半疫苗被叫成自闭疫苗点击展开...你这个说法是可怕的~自闭症的孩子,如果不干预,他们有非常强的自我加强的特征~他们会任由自己喜欢一个特定的东西或者动作,然后,不断重复~不用干预就能够好的孩子,不是自闭症~

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小宝是一岁多发现这个问题的,那他婴儿的时候有这样的倾向吗?比如只关注自己喜欢的东西,不爱跟大人有眼神交流之类?为什么说一岁半才出现倒退?难道真的是疫苗造成的?

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FREEMANCA 说:小宝是一岁多发现这个问题的,那他婴儿的时候有这样的倾向吗?比如只关注自己喜欢的东西,不爱跟大人有眼神交流之类?为什么说一岁半才出现倒退?难道真的是疫苗造成的?点击展开...婴儿时期,我们没有太注意这个问题,小宝基本上是很正常的~眼神交流还是有的~一岁半之前,小宝已经可以清楚地分清爸爸妈妈,并且可以叫爸爸妈妈~之后,就不会了~疫苗只是猜测~

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MMR疫苗和自闭症的关系众说纷纭,虽然绝大多数机构或者说文献认为两者没有关系,但是要完全撇清让大家信服也不容易。看了一个报道说有数据表明MMR疫苗对黑人男孩自闭风险较高。我看了bc省的疫苗计划,第一针MMR是在一岁,第二针在四岁,也就是如果按正常计划接种,小宝是在一岁接种的这个疫苗并且只接种了一次,他要是一岁半才出现倒退,可能不是疫苗引起的。

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自闭症的遗传复杂性,远比想象得高当今社会自闭症越来越受到人们的关注。基于患病双胞胎和家系的研究证据表明,自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)的发生确实具有遗传性[1]。因自闭症在家系中的再发风险高达12.9%-18.7%[2],研究者猜测,在一个有两名(或更多)患有自闭症的孩子的多发家系中,这些兄弟姐妹之间也许有相同的易感基因[3]。到目前为止,通过微阵列(microarray)和外显子组测序(exome-sequencing)技术,人们已经明确了超过100个自闭症易感基因[4],但这些研究工作主要基于单发家系的情况,并专注于基因组中的蛋白质编码区。而非编码RNA和大型拷贝数变异区域等因素在自闭症发病中的作用,目前并不清楚[5]。因此,具有能够检测所有遗传信息和突变情况的全基因组测序(whole genome sequencing,WGS)技术,就成为了通过基因组学研究自闭症的最优平台。来自多伦多儿童医院应用基因组学、遗传学和基因组生物学研究中心等15个研究机构的斯蒂芬• W• 舍雷尔(Stephen W Scherer)等人,进行了有史以来最大规模的自闭症基因组学研究工作,并发现自闭症的遗传性比人们之前所认为的更为复杂:那些患有自闭症的兄弟姐妹,常常带有不同的自闭症相关基因。研究论文于今年1月26日,发表在《自然医学》(Nature Medicine)上。“在过去的十年中,越来越多的证据表明,导致自闭症的遗传原因具有异质性。我们很难明确地指出,其中哪些基因是导致自闭症的主要因素。在这个研究结果中我们发现,即使是兄弟姐妹同时患有自闭症,所导致他们患病的因素也可能是不同的。” 在接受英国科学媒介中心(The Science Media Centre)的采访时自闭症研究人员西蒙·华莱士(Simon Wallace)博士表示。在研究中,研究者应用了全基因组测序技术和相关生物信息学分析手段,对85个具有不同自闭症表型的多发家系进行了研究。华莱士指出“该研究工作的研究者们通过使用一项新的技术,为我们提供了一些具有两名患有自闭症孩子家系全面、详细的遗传结构情况。”英国自闭症协会自闭症知识与专业技能部主任朱迪斯·布朗(Judith Brown)认为:“该研究调查了85个父母双亲及两个患有自闭症孩子的家系并发现,其中有69.4%的兄弟姐妹,不共同携带那些通常与自闭症发生相关的基因突变。而当他们携带共同突变时,他们就会具有相似的自闭症表型。研究作者建议,即使父母有不止一个孩子患有自闭症,也有必要分析他们每个人的全基因组测序数据,这样才能提供准确的结果。同时,该研究结果表明,自闭症患者之间存在着显著的遗传多样性。这就再次说明:我们应把每个自闭症患者作为一个个体看待,针对性地给他们提供帮助,而不是以同样的方式对待所有自闭症患者。 研究者将研究工作所获得的大量高质量数据公开,为其它研究团队展开进一步的研究工作提供帮助。 布朗表示:“我们目前依然不明确是什么因素导致了自闭症的发生,但该研究工作的研究作者们把他们高质量的数据提供给了研究团体,扩大了基因组库资源,为之后的研究工作提供了支持”研究论文在最后的讨论部分提出,虽然研究工作收集并公开了大量的全基因组测序数据和分析结果,但要完全明确自闭症发生的相关遗传因素,本研究所使用的样本量还是相对较小了。华莱士说:“研究作者认为,他们详细的分析结果,可能最终被用于自闭症的临床检测。但在此之前,还有很长的路要走,需要进一步的测试工作和更大样本量的研究来增加本研究结果的可靠性。”同时,布朗也认为:“这是一项证据确凿的研究,它为我们提供了关于遗传在自闭症发生中所扮演角色的新知识。它虽是有报道以来该领域最大的全基因组测序研究工作,但它的样本规模还是有些小了。”(编辑:粉条er)参考文献:Ronald, A. & Hoekstra, R.A. Autism spectrum disorders and autistic traits: a decade of new twin studies. Am. Med. Genet. B Neuropsychiatr. Genet. 156B, 255–274 (2011).Sandin, S. et al. The familial risk of autism. J. Am. Med. Assoc. 311, 1770–1777 (2014).Toma, C. et al. Exome sequencing in multiplex autism families suggests a major role for heterozygous truncating mutations. Mol. Psychiatry 19, 784–790 (2014).Devlin, B. & Scherer, S.W. Genetic architecture in autism spectrum disorder. Curr. Opin. Genet. Dev. 22, 229–237 (2012).Pinto, D. et al. Convergence of genes and cellular pathways dysregulated in autism spectrum disorders. Am. J. Hum. Genet. 94, 677–694 (2014).

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FREEMANCA 说:MMR疫苗和自闭症的关系众说纷纭,虽然绝大多数机构或者说文献认为两者没有关系,但是要完全撇清让大家信服也不容易。看了一个报道说有数据表明MMR疫苗对黑人男孩自闭风险较高。我看了bc省的疫苗计划,第一针MMR是在一岁,第二针在四岁,也就是如果按正常计划接种,小宝是在一岁接种的这个疫苗并且只接种了一次,他要是一岁半才出现倒退,可能不是疫苗引起的。点击展开...小宝确实是一岁的时候接种的第一针~

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cuicui26 说:自闭症的遗传复杂性,远比想象得高当今社会自闭症越来越受到人们的关注。基于患病双胞胎和家系的研究证据表明,自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)的发生确实具有遗传性[1]。因自闭症在家系中的再发风险高达12.9%-18.7%[2],研究者猜测,在一个有两名(或更多)患有自闭症的孩子的多发家系中,这些兄弟姐妹之间也许有相同的易感基因[3]。到目前为止,通过微阵列(microarray)和外显子组测序(exome-sequencing)技术,人们已经明确了超过100个自闭症易感基因[4],但这些研究工作主要基于单发家系的情况,并专注于基因组中的蛋白质编码区。而非编码RNA和大型拷贝数变异区域等因素在自闭症发病中的作用,目前并不清楚[5]。因此,具有能够检测所有遗传信息和突变情况的全基因组测序(whole genome sequencing,WGS)技术,就成为了通过基因组学研究自闭症的最优平台。来自多伦多儿童医院应用基因组学、遗传学和基因组生物学研究中心等15个研究机构的斯蒂芬• W• 舍雷尔(Stephen W Scherer)等人,进行了有史以来最大规模的自闭症基因组学研究工作,并发现自闭症的遗传性比人们之前所认为的更为复杂:那些患有自闭症的兄弟姐妹,常常带有不同的自闭症相关基因。研究论文于今年1月26日,发表在《自然医学》(Nature Medicine)上。“在过去的十年中,越来越多的证据表明,导致自闭症的遗传原因具有异质性。我们很难明确地指出,其中哪些基因是导致自闭症的主要因素。在这个研究结果中我们发现,即使是兄弟姐妹同时患有自闭症,所导致他们患病的因素也可能是不同的。” 在接受英国科学媒介中心(The Science Media Centre)的采访时自闭症研究人员西蒙·华莱士(Simon Wallace)博士表示。在研究中,研究者应用了全基因组测序技术和相关生物信息学分析手段,对85个具有不同自闭症表型的多发家系进行了研究。华莱士指出“该研究工作的研究者们通过使用一项新的技术,为我们提供了一些具有两名患有自闭症孩子家系全面、详细的遗传结构情况。”英国自闭症协会自闭症知识与专业技能部主任朱迪斯·布朗(Judith Brown)认为:“该研究调查了85个父母双亲及两个患有自闭症孩子的家系并发现,其中有69.4%的兄弟姐妹,不共同携带那些通常与自闭症发生相关的基因突变。而当他们携带共同突变时,他们就会具有相似的自闭症表型。研究作者建议,即使父母有不止一个孩子患有自闭症,也有必要分析他们每个人的全基因组测序数据,这样才能提供准确的结果。同时,该研究结果表明,自闭症患者之间存在着显著的遗传多样性。这就再次说明:我们应把每个自闭症患者作为一个个体看待,针对性地给他们提供帮助,而不是以同样的方式对待所有自闭症患者。研究者将研究工作所获得的大量高质量数据公开,为其它研究团队展开进一步的研究工作提供帮助。 布朗表示:“我们目前依然不明确是什么因素导致了自闭症的发生,但该研究工作的研究作者们把他们高质量的数据提供给了研究团体,扩大了基因组库资源,为之后的研究工作提供了支持”研究论文在最后的讨论部分提出,虽然研究工作收集并公开了大量的全基因组测序数据和分析结果,但要完全明确自闭症发生的相关遗传因素,本研究所使用的样本量还是相对较小了。华莱士说:“研究作者认为,他们详细的分析结果,可能最终被用于自闭症的临床检测。但在此之前,还有很长的路要走,需要进一步的测试工作和更大样本量的研究来增加本研究结果的可靠性。”同时,布朗也认为:“这是一项证据确凿的研究,它为我们提供了关于遗传在自闭症发生中所扮演角色的新知识。它虽是有报道以来该领域最大的全基因组测序研究工作,但它的样本规模还是有些小了。”(编辑:粉条er)参考文献:Ronald, A. & Hoekstra, R.A. Autism spectrum disorders and autistic traits: a decade of new twin studies. Am. Med. Genet. B Neuropsychiatr. Genet. 156B, 255–274 (2011).Sandin, S. et al. The familial risk of autism. J. Am. Med. Assoc. 311, 1770–1777 (2014).Toma, C. et al. Exome sequencing in multiplex autism families suggests a major role for heterozygous truncating mutations. Mol. Psychiatry 19, 784–790 (2014).Devlin, B. & Scherer, S.W. Genetic architecture in autism spectrum disorder. Curr. Opin. Genet. Dev. 22, 229–237 (2012).Pinto, D. et al. Convergence of genes and cellular pathways dysregulated in autism spectrum disorders. Am. J. Hum. Genet. 94, 677–694 (2014).点击展开...和大脑相关的疾病,都是难解决的~

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是的,总说一个难字,其实没有意义。上面文章就是试图具体剥离其中的一些。和大脑相关的疾病,都是难解决的~点击展开...

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cuicui26 说:是的,总说一个难字,其实没有意义。上面文章就是试图具体剥离其中的一些。点击展开...把自闭症的问题解决了,其他和大脑有关的问题也就解决了~

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老詹的高尔夫生活 说:把自闭症的问题解决了,其他和大脑有关的问题也就解决了~点击展开...非也

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突然发觉,目前执着回复老詹帖子的貌似就咱两苗人了。非也点击展开...

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cuicui26 说:突然发觉,目前执着回复老詹帖子的貌似就咱两苗人了。点击展开...我比你执着,我一直在打击他。

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老詹的高尔夫生活 说:作者简介苏宸,北京大学生命科学本科,美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长,熟悉美国公立学校特殊教育课堂。每年的四月二日,世界七大洲一百四十二个国家的无数地标性建筑都会亮起蓝灯,为这些“星星的孩子”传达祝福。自闭症又称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起源于儿童发育早期,通常伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,也没有针对核心症状的药物可用。在美国,每68名儿童中就有一名自闭症患者,中国的自闭症患者据保守估计超过一千万。1自闭症是一种真实的器质性病变两年前,哥伦比亚大学的一个团队首次发现,自闭症患者某些脑区神经元的结构和突触数量都和常人有显著差异。通过对死于意外事故的自闭症儿童和健康儿童脑组织的系统分析,研究者为自闭症患者脑神经信号传导异常提供了令人信服的影像学证据,如下图。自闭症患者的脑神经元在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。图左来自正常儿童,右为自闭症儿童。与此同时,自闭症患者除社交沟通障碍和刻板行为之外,也显示程度不同的躯体症状。例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右,在自闭儿童中就上升到30%。研究显示某些基因突变和神经回路的异常既能引起癫痫发作,也能导致自闭症状。除此之外,自闭者当中患有消化系统炎症,睡眠障碍,以及各种过敏性疾病的比例也显著高于常人。因此,自闭症是一种真实的器质性疾病,是神经系统病变导致的广泛性发育障碍。它不是性格孤僻,不是情绪低落,也不是靠心理咨询能够改善症状的心理疾病。虽然目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断提供定量指标,但自闭症的真实性,就像糖尿病高血压一样无需质疑。既然是真实的疾病,听之任之不管不顾,指望它自愈的想法也是不可取的。2不要试图探究任何个体患病的原因任何涉及自闭症的医学文献或者教育手册,都会开门见山的说自闭症病因不明。虽然科学家们已经发现近百个基因的突变和自闭症的发病有关,虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素,包括空气污染,妊娠高血糖,胎儿早产等等,但和自闭症有明确因果关系的环境因素,目前为止一个都不能确定。如果哪位名人向公众宣称某种育儿方式会导致孩子患上自闭症,他/她就不要忙着在公共论坛发言和出书了,赶快去申请诺贝尔医学家奖才是正事。因为医生和科学家七十年都没有搞清楚的难题终于被这个人解决了,如果该理论能被学界认可的话,那一定是诺奖级的贡献,也一定能令这个人名声大噪。如果此人既没有受过任何医学训练,也没有跟自闭儿童相处的切身经历,那这种发现只能用“奇迹”来形容了。群体水平的探究尚且没有结果,更不要说单独的无法设置对照的个例了。自家或者身边有个孩子被诊断出有自闭症,这对任何人来说都不是小事。想要知道为什么,想要了解是否有预防的办法,想要预测这孩子的弟弟或者妹妹会不会健康,这是再自然不过的人之常情。只可惜医学界对自闭症的了解还是冰山一角,不管是来自孩子父母的追忆和分析,还是来自他人的推测和猜想,都不可能找出这个孩子生病的真正原因。浏览附件424308在这个问题上过分的纠结,或者用一些无法验证的猜测来评判病儿身边的人,都不仅于事无补,反而徒增病儿养护者的心理负担。为了帮助自闭儿童进步,他的家人应该紧密团结同舟共济,相互理解相互扶持,而不是为了“这究竟是谁的错?”这种毫无建设意义的问题而互相指责。事已至此,唯有做好当下,着眼未来。3请周围的人用平常心对待他们自闭确实是一种真实的疾病,不过既然患儿的医疗和教育需求由他们的家长和相关社会机构负责,周围的人就不妨用平常心看待他们。毕竟当一个有自闭症的孩子出现在你面前时,你最先看到的,往往是他作为孩子的一面,可能调皮任性,可能贪吃好动,很可能痴迷动画片爱玩iPad。他们也希望得到他人的接纳和承认,也为自己能够完成的任务感到自豪。有些文章把autism翻译成孤独症,但相当多的自闭儿童并不喜欢孤独。他们对他人有好奇心,但是不知道该怎么加入游戏,怎么阅读他人表情,怎么根据场景的变化调整自己的行为。因此,虽然自闭儿童有沟通能力的落后和思维方式的偏执,他们跟普通孩子还是有相当多的共同之处。他们需要经历真实生活中的不同社交场景,通过和不同的人打交道来学习对他们来说非常困难的社交技能。而另一方面,过多的关注,优待和另眼相看则会令他们焦虑不安,也会在无形中剥夺他们可以从中获益的社交体验和学习机会。当你知道身边某个孩子有自闭症的时候,你的做法和态度都不需要有任何改变,就好像你不需要对一个有听力障碍的孩子刻意区别对待一样。孩子在社交场合遇到困难的时候,身边的父母会适时给予引导和辅助,作为邻居,朋友或者路人,只要采取开放接纳不排斥的态度,对他们来说就已经足够了。4反向推演在这里并不成立因为医学界和教育界越来越意识到早期干预对自闭儿童进步的重要性,很多病儿都在三岁前被诊断,康复训练开始的年龄也有越来越早的趋势。他们中的有些孩子,到了七,八岁就能具备一些基本社交技能,可以跟人进行简单的对话,甚至可以开开玩笑。他们大多数时间在普通课堂学习,成绩还不错。虽然经常注意力不集中需要教师助理的提醒,可一旦认真做事效率还能很高。这些孩子因为在不熟悉的人眼里跟普通孩子差别不大,于是大家常有的一个误解就是:他们真是自闭儿吗?有自闭症的孩子不可能做到这些的。我就说这个病被过度诊断了嘛!这种想法其实是低估了人脑的可塑性和儿童发展的巨大潜力。之所以要强调早期诊断早期干预,也正是源于这种潜力。一个孩子在八岁时和在三岁时判若两人,不意味着他三岁时的问题不严重,不应该被诊断为自闭症。而且绝大多数孩子在诊断几年之后所能达到的高度,是经过几千个小时的应用行为分析训练,几千小时的语言、感统和运动能力训练,不知道尝试过多少种的训练或治疗措施,再加上父母以及老师几年如一日的耐心教诲所换来的进步。换句话说,这是早期干预的阶段性成果。这样的事例也给低龄自闭儿的父母带来了希望,说明孩子取得长足进步不是梦想。5每个自闭个体都有他的独特性在“自闭症之声”网站上有几句令人印象深刻的话:世界上没有两个完全相同的自闭儿童,就像森林里没有两片一模一样的叶子一样。如果你认识一个自闭儿童,你只是认识了这一个自闭儿童,而不是因此就看清了这种疾病,从而可以推测其他自闭儿童的症状和表现。首先自闭症是一个很宽的谱系,在这个谱上的孩子,虽然都有交流困难,社交障碍和刻板行为,但严重程度可以相去甚远,表现形式可以千差万别。有的孩子十几岁时还没有一点语言,需要靠图片和电子设备沟通基本需求;有的孩子上小学前就有很多语言,但只有一小部分是用来交流的,其它大部分时间在重复别人说话,自言自语,或者背电视里的广告词。除去自闭症状,这些孩子的脾气和禀性,爱好与特长,身体状况和做事习惯也都不尽相同。对自闭儿童的父母来说,最重要的任务就是充分了解自己的孩子,根据他/她的独特之处对其进行帮助,完全不需要在听说其他自闭儿童开始了某项新的训练措施之后,自己也盲目跟进,因为适合别人的不一定适合自家孩子;对自闭儿童的学校来说,最重要的一份文件就是每个特殊孩子的“个人教学计划”(又称IEP, individual educational plan),这是根据每个孩子的水平技能和学习特点而量身定做的教学大纲,一般情况下每半年就要更新一次;对于自闭儿童教育计划的执行者来说,应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义,因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别。衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法,是纵向比较,也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。对于与这些孩子和他们家庭成员相熟的人来说,认识一个自闭儿童,意味着看到他身上比自闭这个标签更多的东西。就像前面提到的:他首先是一个孩子,其次才是自闭儿童。点击展开...虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素,包括空气污染,妊娠高血糖,胎儿早产等等,但和自闭症有明确因果关系的环境因素,目前为止一个都不能确定。

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aws007 说:虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素,包括空气污染,妊娠高血糖,胎儿早产等等,但和自闭症有明确因果关系的环境因素,目前为止一个都不能确定。点击展开...关于基因和自闭症的关系的研究,进展最快~

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从首尔转机回加拿大

华人网今天送老公先回加拿大,从沈阳出发经首尔当天飞多伦多。 给老公买的是沈阳至首尔 大韩航空的 从首尔到多伦多 加拿大航空 行李在沈阳可以直挂到多伦多 给了两段航程的登机牌 行李 ...

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赏花:蒲公英晚期?

华人网郁金香正在凋谢,蒲公英也进入最后的一搏。这个时候,她们已经不像小黄花绽放时那么可爱了(应该说多数人是这么感觉的),但仔细观赏,我还是很喜欢的。心中喜乐,到处都是美 ...