在加拿大
满地可麦基尔大学22岁姓谭的华裔女学生Amanda约在年半前被诊断出患有「渐冻人症」。
Amanda Tam说，约在年半前，自己的身体出现了一些奇怪的徵状。她说：「大量的抽搐，握力非常奇怪，非常弱。做运动非常困难。」
4个月后，她被诊断出患有「渐冻人症」。这种进行性的神经系统疾病的生存率一般只有3年。她在TikTok上分享了她的故事，有些帖子已经被浏览了数万次。
她患上怪病而仍能保持乐观，原因之一是一种名为Albrioza的新药可以延缓病情的扩散。
她说：「这种药（Albrioza）几个月前刚刚被加拿大卫生部批准使用，幸运的是，我能够比其他人更早地获得，因为我有私人保险。」
Amanda的医生是满地可神经学诊所（Montreal Neurology Clinic）ALS项目主任Angela Genge。
她指出：「像渐冻人症这样的疾病会很快的扩散，当有一种药物可停止或减缓扩散时，像Amanda这样的人便可保持独立生活，甚至规划未来。只要她是学生，谭就可以由她父母的健康保险来支付。」
毕业后不能用父母健康保险
但2个月后，她就要毕业了，这意味著谭将失去她的保险。这种处方药每年要9.4万元，魁省的公共健康和药品保险计划不包括这些费用。
Genge说：「那些急需这种药物的人只是为了活得久一点，他们应该有权利获得这种药物。」
Genge已经多次致电卫生部讲述情况，但她仍然收不到卫生部的答覆，对没有任何的改变，Amanda感到困惑。
Aaron Zhang,Local Journalism Initiative Reporter
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