加拿大华人论坛 英国中文新闻英国宝宝皮肤吸收胆汁成“小黄人”,每天吃1



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据《地铁报》3月10日报道,英国德文郡1岁宝宝洛根·韦伯(Logan Webb)患有Alagille综合征,导致其出生的时候就看起来像一个“小黄人”。

Alagille综合征是具有表型特征的慢性胆汁淤积,是一种累及全身多系统的显性遗传性疾病。

这种疾病导致洛根的皮肤看起来是黄色的,他因此经常被嘲笑。孩子的父母——25岁的杰玛·钱宁和27岁的劳埃德·韦伯不愿意把孩子带到公共场合,因为旁人的评价总是很刻薄。

英国宝宝皮肤吸收胆汁成“小黄人”,每天吃10种药,病魔缠身

杰玛说:“总是有人问我他怎么了,很多人会说一些负面的话,比如问他为什么看起来像个小黄人,为什么看起来像史瑞克或格林奇。每次我们外出时,洛根的情况都会不断地提醒我们,离开家我们就不能过正常的生活。”

据悉,洛根的肝脏不能正常工作,所以无法处理体内的胆汁。他的皮肤会吸收胆汁,导致他的皮肤会发黄,还会引起灼烧和瘙痒。

由于心脏和肝脏的缺陷,洛根还不能正确地进食,尽管他已经是个蹒跚学步的孩子了,但他的身体像六个月大的孩子。洛根的脊椎是畸形的,他一直处于疼痛和不适中。

洛根的父母每天要给他服用10种不同的药物,他们大部分时间都在医院度过。但洛根的微笑鼓舞着这对夫妇继续前行。

杰玛说:“他触动了每个人的心。他总是大喊大叫,咯咯笑个不停,他从容应对一切,热爱生活。”

但是成年人的残酷评论导致洛根很怕陌生人,而他的父母也承受着持续的压力。

杰玛解释说:“他害怕人,这给家庭带来了很大的压力。他有时真的很胆小。有一次,当我们和洛根一起去了速食店,正准备上车离开时,一个女人开始敲打窗户。她没有问我们关于洛根的事,而是直接给护理人员打了电话,对洛根进行了评估。”

“她接着告诉我们,我们应该把洛根送到医院去,因为他显然不舒服。我们试图向她解释,他现在正在接受治疗,情况很复杂。她只是站在那里,说如果是她的儿子,她就带他去医院。医护人员明白我们在说什么,但这太尴尬了。每当我们离开家的时候,我们都会听到可怕的评论和问题。有时候它会让你心碎。“

洛根的父母目前正在GoFundMe上筹款,希望带洛根去加州看一名Alagille综合征的专家。

2016年,加拿大一对夫妇领养了一对越南双胞胎女孩,结果双胞胎都患有Alagille综合征。然而,还很不幸的是,只有养父的肝脏可以与两姐妹匹配,救哪一个都很难做出决定,最后他们无奈通过网络求助。



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