在加拿大
据《地铁报》3月10日报道，英国德文郡1岁宝宝洛根·韦伯(Logan Webb)患有Alagille综合征，导致其出生的时候就看起来像一个“小黄人”。
Alagille综合征是具有表型特征的慢性胆汁淤积，是一种累及全身多系统的显性遗传性疾病。
这种疾病导致洛根的皮肤看起来是黄色的，他因此经常被嘲笑。孩子的父母——25岁的杰玛·钱宁和27岁的劳埃德·韦伯不愿意把孩子带到公共场合，因为旁人的评价总是很刻薄。
杰玛说:“总是有人问我他怎么了，很多人会说一些负面的话，比如问他为什么看起来像个小黄人，为什么看起来像史瑞克或格林奇。每次我们外出时，洛根的情况都会不断地提醒我们，离开家我们就不能过正常的生活。”
据悉，洛根的肝脏不能正常工作，所以无法处理体内的胆汁。他的皮肤会吸收胆汁，导致他的皮肤会发黄，还会引起灼烧和瘙痒。
由于心脏和肝脏的缺陷，洛根还不能正确地进食，尽管他已经是个蹒跚学步的孩子了，但他的身体像六个月大的孩子。洛根的脊椎是畸形的，他一直处于疼痛和不适中。
洛根的父母每天要给他服用10种不同的药物，他们大部分时间都在医院度过。但洛根的微笑鼓舞着这对夫妇继续前行。
杰玛说：“他触动了每个人的心。他总是大喊大叫，咯咯笑个不停，他从容应对一切，热爱生活。”
但是成年人的残酷评论导致洛根很怕陌生人，而他的父母也承受着持续的压力。
杰玛解释说:“他害怕人，这给家庭带来了很大的压力。他有时真的很胆小。有一次，当我们和洛根一起去了速食店，正准备上车离开时，一个女人开始敲打窗户。她没有问我们关于洛根的事，而是直接给护理人员打了电话，对洛根进行了评估。”
“她接着告诉我们，我们应该把洛根送到医院去，因为他显然不舒服。我们试图向她解释，他现在正在接受治疗，情况很复杂。她只是站在那里，说如果是她的儿子，她就带他去医院。医护人员明白我们在说什么，但这太尴尬了。每当我们离开家的时候，我们都会听到可怕的评论和问题。有时候它会让你心碎。“
洛根的父母目前正在GoFundMe上筹款，希望带洛根去加州看一名Alagille综合征的专家。
2016年，加拿大一对夫妇领养了一对越南双胞胎女孩，结果双胞胎都患有Alagille综合征。然而，还很不幸的是，只有养父的肝脏可以与两姐妹匹配，救哪一个都很难做出决定，最后他们无奈通过网络求助。
·加拿大留学移民 今天学到了一个英语单词的新含义Soft Landing 短登
·生活百科 有同学吃过口服药治疗灰指甲吗？
·生活百科 回国还需要疫苗证明和核酸证明吗？